Hallo mein Name ist Betty!
Ich bin 13 Jahre alt und wurde am 10.01.2006 mit einem Gendefekt dem Rubinstein-Taybi-Syndrom geboren. Am meisten hilft mir es mit Delphinen zu schwimmen. Schaut euch doch mal meine Seite an!

2. Lebensjahr

Fotoalbum

02.01.07

Heute ist mein erster Tag im Integrationskindergarten in Senftenberg.

 

 

08.03.07

Meine Erzieherin rief meine Mama auf Arbeit an und berichtete ihr, dass ich auf einmal viel weine und meine Hände und Füße ganz blau geworden sind. Meine Mama kam umgehend in den Kindergarten, um mich abzuholen und mich der Kinderärztin vorzustellen.

Zwischenzeitlich hatte ich über 40 Grad Fieber und das Atmen fiel mir immer schwerer. Da der Verdacht bestand, dass etwas mit meinem kleinen Herz nicht stimmt, forderte meine Kinderärztin sofort einen Hubschrauber an, der mich und meine Mama in das Universitätskinderklinikum Dresden flog. Glücklicherweise bestätigte sich der Verdacht nicht, mit meinem Herz war alles in Ordnung, ich hatte nur einen Infekt mit hohem Fieber.

Mein Papa kam sofort nach Dresden und blieb mit mir in der Kinderklinik. Am 10.03.07 entließen mich die Ärzte wieder, damit Mama und Papa mich zu Hause gesund pflegen konnten.

 

10.06.07

Es erfolgte meine stationäre Aufnahme zur operativen Behandlung meiner Blasen- und Genitalfehlbildung auf der U2 der urologischen Universitätsklinik Erlangen.

(Blasenhalsaufbauplastik in Erlanger Technik, Neueinpflanzung der Harnleiter in die Harnblase und Korrektur des äußeren Genitale).

Am 11.06.07 erfolgte die 9 Stunden andauernde, komplizierte Operation. Ich verbrachte zur Überwachung routinemäßig eine Nacht auf der Intensivstation und konnte am nächsten Tag auf meine Kinderstation zurückverlegt werden. Ab dem 7. Tag nach der OP stieg mein Kreatininwert (Hinweis auf eine Funktionsverschlechterung der Niere) an.

Da ein Nierenversagen drohte, wurde am 13. Tag nach meiner grossen Op für eine Entlastung der Nieren mittels Nierenfisteln beidseitig (äußere Ableitung des Urins aus dem Nierenbecken) gesorgt.

Am Tag der Entlassung am 06.07.07 hatte ich noch 1 Blasenkatheter und beide Nierenfisteln, die meine Eltern täglich zu Hause versorgen mussten.

 

 

23.07.07

Ich wurde mit meinem Papa stationär auf der U2 in Erlangen aufgenommen. Am 24.07.07 wurde eine Harnröhren- und Blasenspiegelung durchgeführt, die Ureterschienen (Ureterschienen werden bei Harnabflussstörungen eingesetzt) gezogen und der Katheter gewechselt. Am 27.07.07 konnte ich wieder entlassen werden.

 

31.08.07

Vom 31.08.07 - 01.09.07 wurde ich nochmals stationär auf der U2 in Erlangen behandelt. Während meines Aufenthaltes wurde der Katheter gezogen, somit hatte ich nur noch meine beiden Nierenfisteln. Nach mehrmaligen Ultraschalluntersuchungen konnte am 24.09.07 die linke Nierenfistel und am 04.10.07 die rechte Nierenfistel entfernt werden.