Hallo mein Name ist Betty!
Ich bin 13 Jahre alt und wurde am 10.01.2006 mit einem Gendefekt dem Rubinstein-Taybi-Syndrom geboren. Am meisten hilft mir es mit Delphinen zu schwimmen. Schaut euch doch mal meine Seite an!

4. Lebensjahr

 Fotoalbum

10.01.2009

Meinen 3. Geburtstag verbrachte ich mit Mama & Papa in der Senftenberger Niederlausitzhalle beim 9.Fußball-Hallentunier der Traditionsmannschaften. Dort sammelte unser Heimatverein der FSV Glückauf Brieske/Senftenberg Spendengelder für meine Delphintherapie. Meine Geburtstagsparty holte ich einen Tag später zu Hause nach.

 

14.01.2009

An diesem Tag fuhren wir zu einem 2-tägigen geplanten stationären Aufenthalt in das Uniklinikum Erlangen, um meine Nieren- und Blasenfunktion zu untersuchen. Nach vielen Untersuchungen (Sonographie, Mictionscystourethrogramm, Ausscheidungsurographie, dynamische Nierenfunktionsszintigraphie und Cystomanometrie) stellten die Ärzte am 15.01.09 eine deutliche Funktionseinbuße meiner rechten Niere fest. Die Nierenfunktion verschlechterte sich von 37 auf nur noch 8% bei einer minimalen Blasengröße von ca. 18 ml.

Daraufhin musste ich am 16.01.09 operiert werden. Im Verlauf der OP wurde rechtsseitig eine Nierenfistel in die Niere eingesetzt. Mit Hilfe des Schlauchablaufs wird der Harnabfluss aus der Niere gewährleistet um diese zu entlasten und weitere Aufstauungen zu verhindern. Innerhalb der nächsten 4 Wochen soll sich so die rechte Niere wieder regenerieren können. Während der Operation wurden mir auch gleich durch die Ärzte der HNO-Abteilung beiderseitig neue Paukenröhrchen in die Ohren eingesetzt. Da sich Mama und Papa mit dem Verbandswechsel bestens auskennen, durfte ich die Klinik schon einen Tag nach der OP wieder verlassen.

Am 20.02.09 muss ich wieder stationär in Erlangen aufgenommen werden. Dann wird erneut die Nierenfunktion überprüft, bevor schließlich am 24.02.09 in einer langen Operation mittels Clam-Plastik das Volumen meiner Harnblase vergrößert wird, um den Staudruck auf die Nieren zu verringern. Während der OP werden Teile des Darms herausgelöst und in die geöffnete Harnblase eingesetzt um deren Volumen und Dehnfähigkeit zu vergrößern. Zusätzlich wird mir in den Bauchnabel ein Mitrofanoff-Ventil eingesetzt mit deren Hilfe eine kontinente Entleerung der Harnblase mittels Schlauch erfolgen kann.

 

20.02.2009

Schweren Herzens fuhren wir an diesem Tag in das Uniklinikum Erlangen um meine große Blasen-Operation vorzubereiten. Im Vorfeld der Operation mussten noch einige wichtige Untersuchungen, eine Nierenfunktionszintigraphie und Kreatinin-Clearance durchgeführt werden. In deren Befunden zeigte sich eine Verbesserung der rechten Nierenfunktion bei einer Erhöhung der Seitenanteiligkeit von 8 auf 16%. In den 4 Tagen vor der Operation bekam ich Schonkost und abführende Medikamente, um den Darm für die Operation vorzubereiten und zu säubern.

Am 24.02.2009 war es dann soweit. Mama und Papa brachten mich um 7.30 Uhr zum OP-Saal. In einer aufwendigen Operation wurde das Volumen meiner Harnblase mittels einer Blasenaugmentation vergrößert. Im Verlauf der Operation wurde ein etwa 20cm langes Darmsegment aus dem Dickdarm entnommen und in die geöffnete Harnblase zur Volumenvergrößerung eingesetzt. Ebenso erfolgte die Anlegung eines Mitrofanoffs-Ventils. Dabei wurde Gewebe des Wurmfortsatzes des Blinddarms verwendet um einen Kanal von der Harnblase zum Bauchnabel zu schaffen. Über diesen Kanal (Stoma) müssen Mama und Papa meine Harnblase im späteren Alltag (2-3mal täglich) durch das Einführen eines Katheters in den Bauchnabel entleeren. Nach einer gefühlt endlos langen Zeit wurde ich um 17.30 Uhr aus dem OP gefahren. Mama und Papa konnten mich noch kurz im Aufwachraum sehen, bevor ich auf die Intensivstation der Kinderklinik zur weiteren Versorgung und Überwachung verlegt wurde. Schon am nächsten Tag konnte ich wieder auf die urologische Kinderstation verlegt werden. In den darauf folgenden Tagen konnten nach und nach immer mehr Medikamente abgesetzt, sowie Schläuche und Katheter entfernt werden.

Die Ärzte und Schwestern der Station U2 kümmerten sich rührend um mich, so dass meine Genesung gut voranschritt. Nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde ich am 13.03.09 endlich nach Hause entlassen. Die Nierenfistel konnte leider zum damaligen Zeitpunkt nicht entfernt werden, da die Blase noch sehr kontrakt (verkrampft)  war und eine erneute Stauung des rechten Nierenbeckens zu befürchten wäre.

In 6 Wochen (06.04.09) nach der Operation werde ich erneut stationär in der Uni-Klinik Erlangen aufgenommen, um meine noch verbliebenen Schläuche und Katheter zu entfernen. Hoffentlich kann auch bei diesem Aufenthalt meine Nierenfistel entfernt werden. Meine Eltern müssen in dieser Zeit das saubere Kathetern meiner Blase über den Bauchnabel erlernen.

 

06.04.2009

Erwartungsvoll fuhren wir an diesem Tage erneut in das Uniklinikum nach Erlangen, um endlich meine noch verbliebenen Schläuche entfernen zu lassen. Während der Röntgenuntersuchung folgte aber die große Ernüchterung: Die rechte Niere und der rechte Harnleiter waren noch immer gestaut und das Blasenvolumen nur minimal größer als vor der letzten OP. Da in den letzen Wochen der Urin ungehindert durch die Schläuche ablief, konnte sich die neue Blase noch nicht dehnen. Deshalb ist der rechte Harnleiter durch die kontrakte Blase noch immer abgedrückt, wodurch auch die Nierenfunktion weiterhin stark beeinträchtigt ist. 

In Folge dessen konnte die Nierenfistel nicht entfernt werden. Der Zystofixkatheter (Ablaufschlauch aus der Blase) konnte ebenfalls nicht gezogen werden, um die Restharnentleerung der Blase auch weiterhin zu sichern. Immerhin der Stomakatheter aus dem Bauchnabel konnte entfernt werden. Mama und Papa erlernten das Kathetern über das Mitrofranoff-Ventil in meinem Bauchnabel. Über diese Ventil wird durch das Einführen eines Blasenkatheters die Harnblase restentleert, damit soll das Risiko von Harnwegsinfekten minimiert werden. Am 16.04.09 fährt Papa wieder mit mir nach Erlangen, diesmal in der Hoffnung alle(!!) meine Schläuche entfernen zu lassen…

 

16.04.2009

Mein Papi fuhr mit mir am späten Nachmittag in die Klinik nach Erlangen. Die notwendigen Untersuchungen konnten leider erst in den Mittagsstunden des Folgetages beginnen, so das wir Mami zu Hause noch kein Geburtstagsgeschenk machen konnten. Auf die Röntgenuntersuchung, die Blutanalyse und die Blaseninnendruckmessung folgten bange Stunden der Ungewissheit. Nach Auswertung aller Befunde kam um 18 Uhr Frau Dr. Hirsch mit der frohen Botschaft: Der Zystofixkatheter (Ablaufschlauch aus der Blase) und die  Nierenfistel können gezogen werden! Am Abend fuhren wir nach dem Ziehen der 2 Schläuche wieder nach Hause. Mami hat sich so riesig darüber gefreut, dass sie mich gar nicht mehr loslassen wollte. Meine Eltern habe ich schon sehr, sehr lange nicht mehr so glücklich gesehen. Nun freuen wir uns alle auf meine 1.Delphintherapie auf Curacao…

27.04.2009

Am Nachmittag bekam ich plötzlich sehr hohes Fieber. Verbunden mit starken Blasenkrämpfen lief mir der Urin aus dem Stoma. Durch den starken Harnfluss aus dem Stoma entzündete sich meine OP-Narbe erneut. Nach einem Urinstick in unserem örtlichen Krankenhaus stellte sich zum wiederholten Male ein Harnwegsinfekt da. Nun hoffen wir, durch eine gezielte Behandlung die Blasenentzündung schnell zu heilen, um gesund die Flugreise zur Delphintherapie am 9. Mai 2009 antreten zu können.

 

09.05.2009

Endlich ist der Tag gekommen. Ich durfte mit meinen Eltern und meiner Schwester Celine zur Delphintherapie auf die Insel Curacao fliegen. Morgens um 1.30 Uhr sind wir aufgestanden,  um schon eine  Stunde später  im Auto  von unserem Freund Andreas mit Ziel Flughafen Berlin Tegel zu sitzen. Das Einchecken von meinem Autokindersitz und Buggy  ins Handgepäck wurde zu einem ersten Hindernis, konnte aber nach kurzer Zeit gelöst werden. Unsere erste Etappe führt uns mit dem Flieger von Berlin Tegel zum Amsterdam  Shiphol International Airport. In den 4 Stunden vor unserem Weiterflug nach Curacao konnten wir etwas verschnaufen und uns den riesigen Flughafen ansehen. Um 12.30 Uhr starteten  wir zu unserer zweiten Etappe mit einer Boeing 747 im Direktflug nach Curacao. Geschafft…  Nach ca.10 Stunden und einer gefühlten Ewigkeit landeten wir auf der Insel Curacao. Der Transfer vom Flughafen zu den Dolphin Suites klappte prima und wir bekamen auf der Fahrt einen ersten Eindruck von der Insel.

Dolphin Suiten

Leider ist unser Fax  mit der Einkaufsliste nicht in den Dolphin Suites angekommen, so dass  wir nach unserem langen Flug kein Essen und Trinken in unserem Kühlschrank vorfanden. Deshalb begab sich mein Papa Samstagabend auf eine abenteuerliche Einkaufstour in den nächsten einheimischen Supermarkt. Diesem Einkauf folgten noch viele weitere Einkäufe, da wir uns in unseren 2 wöchigen Aufenthalt selbst verpflegten. Am Sonntag konnten wir uns noch ein wenig von der anstrengenden Anreise und der Zeitumstellung erholen, bevor am Montag  10.00 Uhr  meine langersehnte Therapie begann.

Jetlag...  

Am ersten Tag bekam ich, meine Eltern und meine Schwester Celine die Möglichkeit, die Delphine, die Umgebung und die Mitarbeiter des CDTC kennenzulernen. Ergänzend zum CDTC - Erfassungsbogen führten meine Eltern mit meiner Therapeutin Mandy ein Aufnahmegespräch. In diesem Gespräch wurden meine Besonderheiten besprochen und Therapieziele festgesetzt.                                                                                                                                              

Meine Therapieziele während des Aufenthalts im CDTC beinhalteten:

• Verbesserung von Blickkontakt, Aufmerksamkeit, Konzentration und Ausdauer als Grundvoraussetzungen für besseres Lernen

• orofaciale Regulation und Anbahnung von einfacher Kommunikation

• Verhaltensmodifizierung

• motorische Förderung und Wahrnehmungsverbesserung

Um meine Aufmerksamkeit, Konzentration und Ausdauer zu steigern, wurden unterschiedliche Materialien und Spiele eingesetzt. Dazu gehörten unter anderen Steckspiele, ein Ringturm oder Formen, die ich einsortieren musste. Auch übte Mandy mit mir die Grundfarben, welche ich teils sicher zuordnen konnte, sowie das Blasen durch einen Strohhalm und vieles, vieles mehr. Meine Eltern bekamen während der Zeit  im Therapiezentrum ein anderes Bild von mir und kamen zu dem Schluss, dass sie mich nun mehr fordern und damit gleichzeitig mehr fördern wollen.

Welcher ist der rote Ring??

Mein  Delphin Mateo und ich wurden schnell zu einem guten Team. Von Anfang an war ich an meinem Delphin interessiert. Meine große Wasserangst verhinderte anfangs jedoch, dass ich im Wasser viel ausprobieren wollte. Doch schon bald hatte ich viel Spaß beim Spiel mit dem Ball und dem Ring. Mit dem Beginn der zweiten Woche hielt ich mich an Mateos Rückenflosse fest. Folgende Veränderungen beobachteten meine Eltern, meine Therapeutin Mandy und Praktikantin Karin am Ende der zweiten Woche:

• Meine Wasserangst war deutlich reduziert

• Ich beobachtete mehr und ahme nach

• ich tolerierte Stimulation im Gesicht und Mund, fordere Reize dort ein

• Das Zähne putzen klappte deutlich besser

• Ich sagte einmal deutlich Papa

• Ich lief längere Strecken an der Hand und mache einige Schritte frei auf eine Person zu

• ich akzeptierte Grenzen besser, konnte mich besser konzentrieren und reagierte positiv auf das angewandte       Konzept des positiven Verstärkens (Belohnungssystem, erst/dann)

Am letzten Therapietag waren alle sehr traurig und viele Tränen sind geflossen. Meinen Delphin Mateo, meine Therapeuten Mandy und Karin habe ich sehr lieb gewonnen, der Abschied ist uns allen sehr schwer gefallen.

Prima Mateo!

Der Rückflug war ein wenig entspannter, da es ein Nachtflug war. Die meiste Zeit haben Mama, ich und Celine geschlafen, nur Papa konnte kein Auge zumachen. Am Sonntag,  den 24.05. landeten wir erschöpft, aber glücklich und motiviert  auf dem Flughafen Berlin Tegel.

Abschließend können wir sagen, dass die Therapie für mich sehr wertvoll war.

Schon am nächsten Tag  musste Papa  gleich wieder mit mir in die Uniklinik nach Erlangen fahren…

 

10.12.2009

Heute war es wieder einmal so weit. Mami & Papi fuhren mit mir schon 5 Uhr morgens Richtung Erlangen, da in der Uni-Klinik um 9 Uhr wieder einige wichtige Untersuchungen auf mich warteten. Im Laufe des Tages wurde eine Nierenfunktionszintigraphie (zur Beurteilung der Nierenfunktionen) unter Sedierung  und eine Cystomanometrie (Blaseninnendruckmessung) durchgeführt. Auf Grund der Schwierigkeiten beim Einführen des Katheters über das Mitrofanoff-Ventil in meinem Bauchnabel wurde mir ein Stoma-Katheter gelegt um die Engstelle an dem Mitrofranoff-Ventil zu weiten. Dieser Katheter sollte ca. 1Woche in der Blase verbleiben. Gegen 17 Uhr konnten wir das Klinikum wieder verlassen und waren gegen 20 Uhr wieder zu Hause. Am darauffolgenden Tag musste mir Papi den Stoma-Katheter wieder entfernen, da dieser eine Reizung der Schleimhaut an der Blaseninnenwand und damit verbundene starke Blasenkrämpfe verursachte. Nach ziehen des Katheters ließen die starken Schmerzen der Blasenkrämpfe nur sehr langsam wieder nach. Die Befunde der Untersuchungen werden mir zu einem späteren Zeitpunkt zugesandt.

 

13.12.2009

Am heutigen Nachmittag fuhren wir auf Einladung des Stars for Kids e.V. zu einem Benefiz-Adventskonzert der "Stimmparade" in die Kirche Frankena nach Doberlug-Kirchhain. Mit Hilfe dieses Adventskonzertes und 2er weiterer Konzerte wurden Spendengelder für kranke Kinder die eine Delphintherapie benötigen gesammelt. Das Adventskonzert war wunderschön und wurde durch die Mitwirkenden: Isabell Lorenz (Gesang, Klavier, Gitarre); Daniela Reiche (Klavier, Orgel, Gesang); Patrice Lorenz (Klarinette und Moderation); Stephan Müller (Trompete); Michael Kaiser (Trompete) zu einem unvergesslichem Erlebnis. Die Spendenbereitschaft der Gäste und Zuhörer der Konzerte  war einfach großartig. Vielen Dank dafür!!

Der Stars for Kids e.V. “Delfine helfen Kranken Kindern“ hat es sich aktiv zur Aufgabe gemacht, kranke Kinder die eine Delfintherapie benötigen zu unterstützen. Der Verein möchte kranken Kindern die Chance geben, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können. Des Weiteren setzt sich der Verein für die Integration schwerstmehrfach behinderter Kinder an Schulen und in der Gemeinschaft ein.